Qüestions sobre Wonder.

1. Quina prova genètica es pot fer actualment per diagnosticar aquesta malaltia durant l'embaràs? Quin és el gen afectat?

El diagnòstic prenatal és possible mitjançant l'anàlisi molecular de mostres de vellositats coriòniques (CVS). Una ecografia prenatal pot revelar la síndrome en mostrar un típic dismorfisme facial amb anomalies de l'oïda bilaterals. La Síndrome de Treacher Collins és una malformació craniofacial congènita rara, discapacitant i incurable que afecta dos de cada 100.000 naixements. La seva causa és una mutació genètica del cromosoma 5 (Treacle), que és el que influeix en el desenvolupament facial. És un gen dominant que afecta dones i homes per igual.

2. Quines són les principals alteracions que provoca aquesta malaltia'

- Bloqueig de les vies aèries (que pot causar la mort de l'infant).

- Absència de pòmuls.

- Desenvolupament incomplet dels ossos zigomàtics).

- Anomalies en l'oïda externa.

- Coloboma en les parpelles inferiors (defecte congènit de l'iris, orificis, fissures o esquerdes).

- Absència de pestanyes.

- Paladar fisurat que comunica la boca amb la cavitat nasal.

- Aproximadament la meitat dels afectats per la síndrome pateixen una sordesa de transmissió a causa d'una anomalia en la cadena d'ossets.

3. Quin és el tractament que necessiten?

El maneig és multidisciplinar. En cas d'insuficiència respiratòria postnatal, han de considerar-se una traqueotomia, una ventilació no invasiva (VNI) o una distracció mandibular. La cirurgia plàstica i maxil·lofacial permet corregir: hipoplàsia de teixit tou (remodelació facial amb lipoestructura), hipoplàsia òssia (distracció quirúrgica de l'os, empelts ossis), coloboma de la parpella i paladar fes (reparació quirúrgica). El tractament de la limitació de l'obertura bucal és molt complicat. Es necessita cirurgia otorrinolaringològica especialitzada per a les anomalies de l'orella mitjana (cirurgia funcional) i de l'oïda externa (reconstrucció auricular). El maneig dels problemes d'audició ha de ser precoç (pròtesis acústiques i cirurgia funcional) per afavorir un desenvolupament normal.

4. A la pel·lícula, com viuen aquesta malaltia els familiars? Cal diferenciar el pare, la mare, la germana.

La mare, tot i la discapacitat del seu fill, intenta que s'integri en la societat, ja que és ella qui proposa que vagi a l'escola. Tanmateix, el pare no desitja que hi vagi perquè creu que serà vícitma de l'assetjament, per tant, intenta soreprotegir-lo.  La germana intenta motivar-lo dient-li coses com ara que ha nascut per destacar. Tot i això, la germana es sent desplaçada degut a que el seu germà acapara tota l'atenció dels pares i els seus problemes queden relegats a un segon terme.

5. Creus que és certa la frase "Quan en una família hi ha una persona amb una malaltia greu la família està més unida" Raona la resposta. Això es veu reflectit en la pel·lícula?

No sempre, ja que com es pot veure en la pel·lícula, el fet que una persona de la famíla pateixi una malaltia greu pot ocasionar discusions importants. Una perosna malalta requereix molta atenció per part de les persones més properes (família) i això pot comportar un desgast i una sobrecàrrega als familiars. 

6. Ens costa acceptar a les persones que son diferents? Posa algun exemple d'algun cas que hagis viscut.

En ocasions, acceptar a algú que és diferent pot ser complicat, ja que l'ésser humà al ser gregari per naturalesa, intenta integrar-se en el grup, i per aconseguir-ho, en ocasions ha de "maquillar" la seva personalitat, costums, etc. per tal de poder-se integrar. Per això, quan hi ha una persona que és diferent a la resta d'integrants del grup, pot ser dificultós al principi veure-la com una més.

En un cas que vaig viure a l'escola, una noia va haver de canviar-se de centre degut a que li feien bullying, ja que era més prima i baixa que la mitjana.

7. Quines similituds hi ha entre el que has vist a la pel·lícula i el que diu Zaira en aquesta entrevista?

Hi ha moltes similituds, per exemple en el fet que hi ha certa classe de gent que gaudeix fent patir a aquelles persones que són diferents, especialment i pateixen alguna malaltia que els alteri la fisonomia. També, però, hi ha persones que no són així i que no es paren en allò superficial.

8. Explica tres exemples de diferents rols dins del grup-classe.

Per exemple, hi ha persones que tenen un rol més passiu ja sigui perquè són tímids o els costa relacionar-se, i hi ha persones que tenen un rol més de líder que tendeixen a sobreposar-se a aquests darrers. També hi ha aquelles persones que per exemple pateixen alguna discapacitat que els fa anar més a poc a poc en el seu aprenentatge, i que poden provocar algun sentiment de "pena" en els seus companys, fet que és considerat també una mena de discriminació.

9. Opinió personal sobre la pel·lícula, justifica la teva resposta.

Aquesta pel·lícula m'ha permès empatitzar no tan sols amb el personatge, sinó també amb la seva família i el seu entorn. Tot i que al principi semblava molt complicada la integració del noi a l'escola degut a la seva condició física, a mesura que avança la trama es pot observar que va creant un vincle amb els altres, però amb aquells que es molesten a conèixer a la persona, no al seu aspecte físic.

M'ha semblat una pel·lícula molt adequada per fer pensar a la societat sencera si realment donem massa importància a l'aspecte físic de les persones abans que a la seva personalitat, aptituds, etc.